Kern

Groningen

Down Team Martini Ziekenhuis

Informatie via (050) 524 69 00

Waaruit bestaat het multidisciplinaire Down-team en wat doen zij?

De kinderarts.
De kinderarts is de coördinator van het Down-team en onderzoekt het kind, leidt de patiëntenbespreking, zorgt voor de verslaglegging en voor de behandeling.
De kinderarts geeft informatie en uitleg over diverse aspecten betreffende het syndroom van Down en verwijst het kind zonodig naar andere hulpverleners of instanties. 
In het Martini Ziekenhuis zijn er drie kinderartsen betrokken bij het Downspreekuur.

De kno-arts. 
Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak een nauwe gehoorgang en taai cerumen (oorsmeer), waardoor er een groter risico bestaat op oorontstekingen. Dit heeft natuurlijk een nadelige invloed op het gehoor. Screening hierop is dan ook belangrijk, een goed gehoor is een voorwaarde voor een goede spraakontwikkeling.
Ook besteedt de KNO-arts aandacht aan de ademhaling tijdens slaap, (i.v.m. de grote tong en de soms grote amandelen, die de ademweg kunnen belemmeren) en aan het voorkomen van bovenste luchtweginfecties.
 
De oogarts/orthoptist.
Kinderen met het syndroom van Down kunnen problemen hebben met het zien, er kan sprake zijn van cataract (staar) of strabisme (scheelzien), of andere afwijkingen.
De oogarts en orthoptist proberen in een zo vroeg mogelijk stadium afwijkingen of bedreigingen voor de ontwikkeling van het zien op te sporen. Zij onderzoeken de oogstand, de samenwerking tussen de ogen en de gezichtsscherpte. Hiervoor is het vaak nodig de pupil te verwijden m.b.v. oogdruppeltjes. Deze moeten ongeveer een half uur inwerken. Daarna vindt het onderzoek plaats. Door de druppels zien de kinderen de rest van de dag wat wazig en kunnen ze wat hangerig zijn. Daarom proberen we het bezoek aan de oogarts aan het eind van het spreekuur te laten plaatsvinden.
 
De kinderfysiotherapeut.
Kinderen met het syndroom van Down hebben een lagere spierspanning en slappere banden om de gewrichten. Ze raken niet graag uit balans en bewegen dus het liefst binnen hun steunvlak. Bovendien hebben ze meer tijd nodig om zich een bepaalde vaardigheid eigen te maken. De kinderfysiotherapeut onderzoekt hoe het kind de basisvaardigheden zoals rollen, zitten, kruipen en lopen beheerst en hoe het kind van de ene houding naar de andere gaat.
Bij de oudere kinderen wordt gekeken naar complexere bewegingen zoals opstappen, springen en naar het evenwicht en de handfunctie. Tevens wordt gelet op de stand van de rug, heupen, knieën, enkels en voeten. Speciale aandachtspunten sluit zij kort met de kinderfysiotherapeut, die het kind behandelt. 
 
 De logopedist.
Kinderen met het syndroom van Down hebben een slappe mondmotoriek en hebben een vertraagde, afwijkende taal/spraakontwikkeling.
De logopedist van het Down-team vormt zich tijdens een gesprek met de ouders en door observatie van het kind een oordeel over de mondmotoriek, het eten en drinken en de communicatie. Vaak wordt tijdens het bezoek iets gegeten of gedronken door het kind, waarbij de logopedist aanwijzingen geeft als daarbij problemen worden gezien. Bij de beoordeling van de communicatie wordt gelet op het maken van oogcontact, luisterhouding, beurtgedrag, het imiteren en het stimuleren van gebarentaal. Bijzonderheden geeft zij door aan de logopedist , die het kind behandelt.
 
 
De wijkverpleegkundige van Thuiszorg Groningen.
De wijkverpleegkundige JGZ is werkzaam bij Thuiszorg Groningen en gespecialiseerd in aspecten van zorg en opvoeding, begeleiding, sociaal netwerk e.d. voor kinderen met het syndroom van Down. Zij ondersteunt ouders door het vertalen van medische problemen naar de situatie in het dagelijks leven en fungeert als contactpersoon waar ouders met hun vragen terecht kunnen.

Voorafgaande aan het spreekuur brengt zij een huisbezoek aan de ouders. Zij brengt problemen thuis in kaart en geeft ouders daarover waar  mogelijk advies en  de screening voor de teambespreking vindt plaats. Zij maakt hiervan een verslag. Dit verslag gaat naar de betrokken hulpverleners. Zo zijn  zij vóór het spreekuur al op de hoogte van vragen en problemen die ouders hebben en kunnen direct ingaan op deze problemen  tijdens het spreekuur. De wijkverpleegkundige vormt zo de schakel tussen thuis en ziekenhuis.
Na afloop van het multidisciplinair overleg brengt zij een huisbezoek met als doel:
het met  de ouders bespreken van het verslag van het multidisciplinair spreekuur en de daarin genoemde adviezen. Zij gaat daarbij samen met de ouders na of de gegeven adviezen op de poli aansluiten bij de thuissituatie, of ouders de adviezen hebben begrepen en of  ze uitvoerbaar zijn.
Tevens bestaat de mogelijkheid ouders te bezoeken van een kind bij wie net de diagnose syndroom van Down is vastgesteld. Tijdens dit bezoek wordt informatie gegeven over de mogelijkheden voor hulpverlening en steun in de eerste periode.
Daarnaast is er van maandag t/m donderdag een telefonisch spreekuur van 12.00 uur - 13.30 uur.
Hier kunnen ouders vragen stellen van velerlei aard: dagelijkse opvoedingsproblemen, waar vind ik de diverse hulpverleningsinstanties, hoe bereid ik me het beste voor op een gesprek met een hulpverlener, waar vind ik informatie over een bepaald ziektebeeld enz.